"Oltre l'invisibile": un docu-reality sulla sindrome di Smith-Magenis

Unire la dimensione della ricerca teorica ai dati comportamentali e psicologici legati alla quotidianità. Il tutto per redigere linee guida scientifiche aggiornate, in lingua italiana, sulla sindrome Smith-Magenis, una malattia genetica complessa e rara che si stima colpisca con una frequenza da una persona ogni 15mila sino a 1 ogni 25mila. 
Ad aprile, è giunto in provincia di Torino, dove vive una persona affetta da questa sindrome, il dottor Davide Valacchi, psicologo clinico, per vivere insieme, alcuni giorni, alla paziente e alla sua famiglia. 
«Il progetto, denominato “Oltre l'invisibile” nasce proprio da una lungimirante idea di questi genitori: fare un giro d'Italia in tandem, andando a trovare le famiglie (qualche decina) con familiari colpiti da questa malattia. Come psicologo clinico - riferisce il dottor Valacchi - il mio compito è, stando con loro, documentare sul campo come si esprime la sintomatologia (cioè il complesso dei sintomi di una malattia, nda). Ma non solo: è un'indagine che svolgo anche da remoto, poiché contatto tutte le figure che hanno una funzione importante per questi ragazzi, come insegnanti, educatori o istruttori e mi faccio mandare le loro relazioni, in funzione delle attività svolte».

Il lavoro del dottor Valacchi è diventato un docu-reality, grazie alla collaborazione tra Smith Magenis Italia e il Centro di malattie rare Policlinico Gemelli di Roma: si chiama proprio "Oltre l’Invisibile" ed è un format televisivo di 5 episodi, disponibili dal 16 maggio su Rai Cinema Channel, che racconta la vita delle famiglie con un figlio affetto dalla sindrome di Smith Magenis, promuovendone la ricerca scientifica. 
Il dottor Davide Valacchi (che è non vedente, elemento che si aggiunge al tema, andando ulteriormente oltre le apparenze) si è spostato, in questo tour nazionale, iniziato a fine gennaio a Bologna, in tandem, con amici che si sono alternati con lui alla guida delle biciclette. Le varie tappe sono state suddivise in più tranches (l'unica effettuata in treno è proprio quella a Torino). Quella del tandem è una scelta non casuale ma dalla valenza fortemente simbolica: questo tipo particolare di bicicletta risponde all'esigenza di far movimento e contrastare il sovrappeso, la carenza d'equilibrio a cui i bambini affetti dalla Smith-Magenis sono predisposti, nonché favorire la socializzazione.